The Psychology Behind Our Collective Ebola Freak-Out

A protester stands outside the White House asking President Barack Obama to ban flights in effort to stop Ebola on Oct. 17, 2014 in Washington, DC.Olivier Douliery—dpa/Corbis

The almost-zero probability of acquiring Ebola in the U.S. often doesn’t register at a time of mass fear. It’s human nature

In Hazlehurst, Miss., parentspulled their children out of middle school last week after learning that the principal had recently visited southern Africa.

At Syracuse University, a Pulitzer Prize–winning photojournalist who had planned to speak about public health crises was banned from campus after working in Liberia.

An office building in Brecksville, Ohio, closed where almost 1,000 people work over fears that an employee had been exposed to Ebola.

A high school in Oregon canceled a visit from nine students from Africa — even though none of them hailed from countries containing the deadly disease.

All over the U.S., fear of contracting Ebola has prompted a collective, nationwide freak-out. Schools have emptied; businesses have temporarily shuttered; Americans who have merely traveled to Africa are being blackballed.

As the federal government works to contain the deadly disease’s spread under a newly appointed “Ebola czar,” and as others remain quarantined, the actual number of confirmed cases in the U.S. can still be counted on one hand: three. And they’ve all centered on the case of Thomas Eric Duncan, who died Oct. 8 in a Dallas hospital after traveling to Liberia; two nurses who treated him are the only other CDC-confirmed cases in the U.S.

The almost-zero probability of acquiring something like Ebola, given the virus’s very real and terrifying symptoms, often doesn’t register at a time of mass paranoia. Rationality disappears; irrational inclinations take over. It’s human nature, and we’ve been acting this way basically since we found out there were mysterious things out there that could kill us.

“There are documented cases of people misunderstanding and fearing infectious diseases going back through history,” says Andrew Noymer, an associate professor of public health at the University of California at Irvine. “Stigmatization is an old game.”

While there was widespread stigma surrounding diseases like the Black Death in Europe in the 1300s (which killed tens of millions) and more recently tuberculosis in the U.S. (patients’ family members often couldn’t get life-insurance policies, for example), our current overreaction seems more akin to collective responses in the last half of the 20th century to two other diseases: polio and HIV/AIDS.

Concern over polio in the 1950s led to widespread bans on children swimming in lakes and pools after it was discovered that they could catch the virus in the water. Thirty years later, the scare over HIV and AIDS led to many refusing to even get near those believed to have the disease. (Think of the hostile reaction from fellow players over Magic Johnson deciding to play in the 1992 NBA All-Star Game.)

Like the first cases of polio and HIV/AIDS, Ebola is something novel in the U.S. It is uncommon, unknown, its foreign origins alone often leading to fearful reactions. The fatality rate for those who do contract it is incredibly high, and the often gruesome symptoms — including bleeding from the eyes and possible bleeding from the ears, nose and rectum — provoke incredibly strong and often instinctual responses in attempts to avoid it or contain it.

“It hits all the risk-perception hot buttons,” says University of Oregon psychology professor Paul Slovic.

Humans essentially respond to risk in two ways: either through gut feeling or longer gestating, more reflective decisionmaking based on information and analysis. Before the era of Big Data, or data at all, we had to use our gut. Does that look like it’s going to kill us? Then stay away. Is that person ill? Well, probably best to avoid them.

“We didn’t have science and analysis to guide us,” Slovic says. “We just went with our gut feelings, and we survived.”

But even though we know today that things like the flu will likely kill tens of thousands of people this year, or that heart disease is the leading cause of death in the U.S. every year, we’re more likely to spend time worrying about the infinitesimal chances that we’re going to contract a disease that has only affected a handful of people, thanks in part to its frightening outcomes.

“When the consequences are perceived as dreadful, probability goes out the window,” Slovic says. “Our feelings aren’t moderated by the fact that it’s unlikely.”

Slovic compares it to the threat from terrorism, something that is also unlikely to kill us yet its consequences lead to massive amounts of government resources and calls for continued vigilance from the American people.

“Statistics are human beings with the tears dried off,” he says. “We often tend to react much less to the big picture.”

And that overreaction is often counterproductive. Gene Beresin, a Harvard Medical School psychiatry professor, says that fear is causing unnecessary reactions, oftentimes by parents and school officials, and a social rejection of those who in no way could have caught Ebola.

“It’s totally ridiculous to close these schools,” Beresin says. “It’s very difficult to catch. People need to step back, calm down and look at the actual facts, because we do have the capacity to use our rationality to prevent hysterical reactions.”

SOURCE:

http://time.com/3525666/ebola-psychology-fear-symptoms/?xid=newsletter-brief(accessed 25.10.14)

How the threat of violence can make us nice to each other

Under threat of violence, we have a natural instinct to stick together. Researchers say this basic urge explains their seemingly odd observation that feeling threatened, rather than making people bristle, can actually increase their agreeableness.





Andrew White and his colleagues conducted five studies in all. First off, they analysed data from 54 nations around the world showing that the higher a country's spend on their military (a proxy for feeling threatened), the higher their citizens' average score on the personality dimension of agreeableness. The association held even after controlling for a host of potential confounds including a nation's wealth and population density.





Second, White's team surveyed 54 undergrads and found that those who generally felt more threatened in life also tended to report being more agreeable and extravert (scores on conscientiousness, openness to experience and neuroticism were not associated with feeling threatened).





Next, the researchers prompted some of a new group of participants to feel threatened by having them read a story about an intruder entering their house. The remaining participants acted as controls and read a story about losing keys. The threatened participants scored higher in agreeableness (not other traits), but only when they thought about their personality in the context of how they act with people they know well. Moreover, this apparent effect of threat on agreeableness was larger for people who'd grown up in a big family.





Taken together these initial findings support the idea that we have an evolved adaptive response to threat of violence that leads us to affiliate to family and friends, especially if we grow up in a context where this would be useful. This idea complements previous research that suggests we have an evolved instinct to avoid other people when we're under threat of contamination.





A fourth study took things further by testing real-world behaviour. Two kinds of poster were pinned up around campus - one was a threatening reminder about the issue of guns on campus and it featured a pistol pointing out at the reader; the other was about construction on campus. Next to these posters were one of two fund-raising requests, either framed as being for local students or for an out-group of Ethiopian students. The fund-raising notices had pull-off tabs for people to take contact details away. The result here - the gun poster increased students' interest in helping their fellow students, but not outsiders.





Finally, the researchers returned to international data and found that countries that spent more on their military tended to have citizens who score more highly in trusting their family and neighbours, and lower in trusting members of other religions.





"These findings help develop a deeper understanding of one of the ways in which humans respond to threats of violence from others," the researchers said. "Although disagreeableness and mistrust may often seem to arise from violence, it is not always the case. Sometimes nasty breeds nice."
_________________________________ 



SOURCE: 

RESEARCH DIGEST: http://www.researchdigest.org.uk/

Auhor: 

White, A., Kenrick, D., Li, Y., Mortensen, C., Neuberg, S., and Cohen, A. (2012). When nasty breeds nice: Threats of violence amplify agreeableness at national, individual, and situational levels. Journal of Personality and Social Psychology, 103 (4), 622-634 DOI:http://dx.doi.org/10.1037/a0029140 /Author weblink: http://psychology.clas.asu.edu/Cohen

‘Το συναισθηματικό ταξίδι της ζωής με καρκίνο’

Το ποσοστό επιβίωσης των ατόμων που πάσχουν από καρκίνο όλο και καλυτερεύει, πιο συγκεκριμένα, έχει διπλασιαστεί τα τελευταία 30 χρόνια και όλο και αυξάνεται (τμήμα Υγείας και μεταρρύθμισης του καρκίνου - Department of Health’s Cancer Reform Strategy). Έτσι λοιπόν ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (World Health Organization -WHO-), κατατάσσει πλέον τον καρκίνο στις χρόνιες απειλητικές για τη ζωή ασθένειες παρά στις καταληκτικές ασθένειες –αυτές δηλαδή που οδηγούν σε σίγουρο θάνατο-. Παρ'όλ'αυτά εμείς τρέμουμε και να ακούμε ακόμα ανθρώπους να μιλάνε για τον καρκίνο.

Γιατί συμβαίνει αυτό;

Υπάρχουν πολλές αρρώστιες που μπορούν να οδηγήσουν στον θάνατο. Ο καρκίνος αποτελεί μονάχα μία από αυτές. Παρόλα αυτά φαίνεται πως η λέξη κ μόνο 'καρκίνος' έχει καταλήξει να αποτελεί μια απεικόνιση της μάχης της ζωής με το θάνατο. 

Ο καρκίνος γίνεται ταμπού. Κάτι που αποφεύγουμε να συζητάμε κ διώχνουμε από το μυαλό μας διότι με αυτόν τον τρόπο πιστεύουμε πως διώχνουμε τον ίδιο τον θάνατο. Είναι σαν να πιστεύουμε πως αν τον αγνοήσουμε με οποιαδήποτε φορεσιά και αν φοράει αυτός, είτε αυτή του αρπακτικού, του τροχαίου ατυχήματος, είτε αυτή του εγκεφαλικού ή του καρκίνου-, κάνοντας πως δεν τον είδαμε τότε δεν θα μας δει και εκείνος. Έτσι διώχνουμε διαρκώς τον δικό μας προσωπικό τρόμο και το φοβερό βάρος του να ζει κανείς με την αβεβαιότητα, με την πιθανότητα να τον επισκεφτεί ο θάνατος, αναπόσπαστο κομμάτι της Ζωής. Και έτσι, αποκομίζουμε μια λανθάνουσα αίσθηση παντοδυναμίας. Διαβάζοντας όμως και μόνο αυτό το άρθρο αντικρίζουμε έναν μεγάλο Κοινό προσωπικό μας φόβο. Αυτό της πιθανότητας του θανάτου. Πως είναι να Ζει κανείς με μια ασθένεια, παρά να πεθαίνει από μια ασθένεια; Το άρθρο στοχεύει στο να αγκαλιάσουμε την πορεία της Ζωής με καρκίνο.

Το ταξίδι της ζωής για μερικούς ανθρώπους ξεγλιστρά από το μονοπάτι που ακολουθούσε τόσο καιρό -αυτό της ψευδαίσθησης ότι φυσιολογική ζωή σημαίνει υγεία- και συνεχίζει σε μια άλλη διαδρομή με περιορισμένο ίσιο δρόμο και περισσότερα σκαμπανεβάσματα σε δύσβατα σοκάκια. Πρόκειται για τη διαδρομή που εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο, ανεξαρτήτως ηλικίας, φύλου, φυλής, τόπου διαμονής, θρησκείας ή χρώματος, ωθούνται να ακολουθήσουν παρά τη θέλησή τους.

Μια απειλητική για τη ζωή ασθένεια, όπως αυτή του καρκίνου, τρομάζει. 

Μέρος του τρόμου αυτού είναι διότι η άφιξή της , που πολλές φορές βιώνετε ως εισβολή, (ή τιμωρία ή κάτι αναπόφευκτο π.χ. 'Το περίμενα, αφού δεν ζούσα υγιεινά') ή πρόκληση -'είναι καιρός να αναθεωρήσω'-) διακόπτει τη ροή της ζωής του ατόμου και φέρνει πολλές αλλαγές. Πολλές απώλειες. Απώλειες, δηλαδή αλλαγές σωματικές, συναισθηματικές, κοινωνικές, οικονομικές...

Και εδώ είναι σημαντικό να ξεκαθαρίσουμε πως κάθε σημαντική αλλαγή στη ζωή μας, είτε αρνητική είτε θετική δε φέρνει όχι μόνο 'κέρδη' αλλά και 'απώλειες' (Scire, 2007). Σημαντικές αλλαγές για παράδειγμα, μπορεί να θεωρηθούν αυτές της: απόλυσης, ενός γάμου ή διαζυγίου, μιας μετακόμισης, μετανάστευσης, η μετάβαση στην εφηβεία ή τη μέση ηλικία κ.α. Ένας γάμος, για παράδειγμα, που είναι μια θετική αλλαγή, φέρει στο άτομο χαρά καθώς ξεκινάει δική του οικογένεια αλλά μαζί φέρνει και απώλειες όπως αυτή της ανεξαρτησίας και της ανεμελιάς, της ρουτίνας του εργένη, των ευκολιών που είχε μένοντας με τη πατρική οικογένεια. κ.α.

Ποιες είναι λοιπόν οι απώλειες που βιώνουν όσοι έχουν καρκίνο;

Οι απώλειες είναι διαφορετικές για το κάθε άτομο. Μερικές από αυτές μπορεί να είναι εμφανείς και άλλες όχι. Μπορεί να είναι παροδικές ή μόνιμες. Να επηρεάσουν ελαφρώς το άτομο ή να προκαλέσουν τεράστιες μόνιμες αλλαγές στη ζωή τη δική του κ των αγαπημένων του.

Μπορούμε να δούμε κάποια ενδεικτικά παραδείγματα απωλειών, όπως

Σωματικές απώλειες

·        Η απώλεια ενός σημείου του σώματός ή της ικανότητας μας σε κάποια δραστηριότητα

Στις Συναισθηματικές απώλειες μπορεί να έχουμε την απώλεια της αίσθησης ασφάλειας (για την υγεία, για το μέλλον).

Στις Κοινωνικές μπορεί να βιώσουμε απώλεια ή αλλαγή σε κάποιες σχέσεις μας με φίλους, οικογενειακά μέλη ή συναδέλφους, ή να χάσουμε το ρόλο μας ως π.χ. ο εισοδηματίας για την οικογένεια

Τέλος μπορεί να χάσουμε την ικανότητά μας για εργασία και απόδοση

Ο συνδυασμός σωματικών, συναισθηματικών, κοινωνικών και οικονομικών απωλειών που ξαφνικά καλείται να καλωσορίσει στην μέχρι τότε ήρεμη ζωή του το άτομο, αναπόφευκτα φέρουν συνέπειες. Και όπως οι απώλειες από τον καρκίνο είναι διαφορετικές για τον καθένα, έτσι και ο τρόπος που επηρεάζουν οι απώλειες αυτές τον κάθε άνθρωπο είναι διαφορετικός.

Οι συνέπειες αποτελούνται από:

-συναισθηματικές αντιδράσεις προς τις απώλειες όπως εξάντληση, λύπη, απόγνωση, θυμός, ενοχή, άγχος,

-οι οποίες συνοδεύονται από φυσικές αντιδράσεις όπως: κλάμα, αλλαγές στον ύπνο κ τη διατροφή, αδιαθεσία κ ατονία.

-Οι συναισθηματικές αντιδράσεις σε συνδυασμό με τις φυσικές αντιδράσεις φέρουν αλλαγές στον τρόπο σκέψης του ατόμου, όπως Αποφυγή ή άρνηση της απώλειας, Εξιδανίκευση του παρελθόντος κ.α.

-Και όλα αυτά μαζί επηρεάζουν τη συμπεριφορά η οποία αναπόφευκτα αλλάζει και μπορεί να έχουμε μειωμένη παραγωγικότητα, αναζήτηση προσοχής, επιθετική συμπεριφορά (π.χ. απαιτητικός), κ.α.

Ο Mullan (1985), περιέγραψε την κάθε ασθένεια σαν ένα ταξίδι το οποίο ξεκινά με τη διάγνωση μιας ασθένειας, συνεχίζεται με τις διάφορες θεραπείες και καταλήγει στο θάνατο ή στη ζωή μετά την ίαση όπου δεν υπάρχει πια στο σώμα του ατόμου ίχνος ασθένειας. Καθ’ όλη τη διάρκεια ο κάθε ταξιδιώτης αποκτά νέο συναισθηματικό φορτίο που ταλανίζει όλο το είναι το δικό του αλλά και των αγαπημένων του.

Για να κατανοήσουμε λοιπόν το ταξίδι, θα πρέπει να μελετήσουμε το συναισθηματικό φορτίο του ατόμου, κάτι που δεν αφορά μόνο τους ίδιους τους πεζοπόρους αλλά και τους συγγενείς, τους ειδικούς αλλά και τους φίλους αυτών οι οποίοι πρέπει και εκείνοι να κατανοήσουν εάν θέλουν να βοηθήσουν ο καθένας με τον τρόπο του. Εάν θέλουν να βοηθήσουν όχι μόνο τους αγαπημένους τους αλλά και τους ίδιους τους εαυτούς τους που συμπάσχουν και έτσι μάχονται και εκείνοι μέσα στο σκοτάδι.

Η Ελβετίδα Ψυχίατρος Ελίζαμπεθ Κιούμπλερ Ρός (Elizabeth Kübler-Ross), (1969), μία από τους πολλούς ειδικούς (Murray-Parkes; Wordein) που ασχολήθηκαν με ασθενείς που πάσχουν από θανατηφόρες ή μη ιάσιμες νόσους, κατέληξε και αυτή να πιστεύει πως όλοι όσοι ‘λαμβάνουν’ συνταρακτικά νέα –θετικά ή αρνητικά- που αλλάζουν την πραγματικότητα και τον τρόπο της ζωής τους, περνούν από συγκεκριμένα στάδια πένθους για να αποδεχτούν την κατάσταση. Το θάνατο ή τη ζωή με την απειλή του θανάτου.

Βλέπουμε τα 5 στάδια του πένθους που βιώνουμε μετά από κάθε μεγάλη αλλαγή στη ζωή μας, είτε πιο επιφανειακά είτε έντονα όπως στην περίπτωση του καρκίνου. 

1.     Άρνηση

Διαγιγνώσκετε ο καρκίνος και το ταξίδι ξεκινά. Η διάγνωση είναι σαν μια βόμβα η οποία σκάει απρόσμενα σε καιρό ειρήνης. 

Φανταστείτε το σοκ, τον τρόμο, τον πανικό, την εικόνα της έκρηξης, μια τόσο έντονη εικόνα που ποτέ δεν θα μπορέσει να διαγραφεί απ’ το μυαλό κ την ψυχή όσα ειρηνικά χρόνια κ αν ακολουθήσουν. Όταν σκάσει λοιπόν η βόμβα της διάγνωσης το άτομο σοκάρεται και παγώνει, μουδιάζει. Χάνει τη γη κάτω από τα πόδια του και αυτά που ακούει δεν ηχούν αληθινά. Είναι σαν να πρόκειται για ένα κακό όνειρο ή μια ταινία τρόμου που παρακολουθεί. Έτσι αδυνατεί να πιστέψει αυτό που ακούει και ‘αρνείται’ να αποδεχτεί ή μάλλον να συλλάβει τα νέα.

“Αποκλείεται, δεν μπορεί να συμβαίνει αυτό σε εμένα! Κάποιο λάθος έχει γίνει. Να πάρουμε και άλλη γνώμη“

2.     Διαπραγμάτευση

Οι θεραπείες ξεκινάνε. Το άτομο αρχίσει να συνειδητοποιεί την πραγματικότητα της διάγνωσης. Αρχίζει να αγχώνεται, να φοβάται, να σκέφτεται όλα όσα θα χάσει εάν πεθάνει. Προσπαθεί απεγνωσμένα να βάλει λογική σε μια εντελώς παράλογη κατάσταση διαπραγματεύοντας με τον μόνο τρόπο που μπορεί την κατάσταση αυτή.

“Τουλάχιστον άσε με να δω τα παιδιά μου να μεγαλώνουν” ή “Θα είμαι καλύτερος, θα αλλάξω, απλώς άσε με να ζήσω λίγο παραπάνω.“

3.     Θυμός

Ο καιρός περνά και η δύνη από τις θεραπείες συνεχίζεται. Εγχειρήσεις, χημειοθεραπείες, ραδιοθεραπείες, συνεχείς εξετάσεις κ αποτελέσματα. Τα απομεινάρια της βόμβας που είχε εκραγεί χαράσσονται στην ψυχή του ατόμου. Αλλαγές και απώλειες μόνιμες και παροδικές π.χ. μαστεκτομή, απώλεια μαλλιών κ.α. Το άτομο απογυμνώνεται από τον ίδιο του τον εαυτό. Η κούραση για την διαδικασία όσο και η ψυχική κούραση για κάτι που δεν επέλεξε ο ίδιος, θυμώνει το άτομο. Η αδικία της απειλής της ζωής του είτε κυριολεκτικά είτε μεταφορικά νοώντας την ρουτίνα και τη μορφή της προϋπάρχουσας ζωής κάνει το άτομο να βράζει μέσα του και να θυμώνει με τον εαυτό του, τους γύρω του, τους γιατρούς, την κατάσταση, το Θεό.

“Είναι άδικο, γιατί σε εμένα; Δεν έχω ζήσει τίποτα” ή “Είμαι πολύ μικρός/μικρή γιατί μου το κάνεις αυτό;”

Οι ενοχές είναι επίσης ένα αναπόσπαστο κομμάτι του ταξιδιού. Πρόκειται για το δυσάρεστο συναίσθημα που βιώνει όποιος αισθάνεται ότι έχει διαπράξει κάτι κακό. Το κακό μπορεί να οφείλεται σε κάτι που έκανε ή που δεν έκανε, ή που νομίζει πως δεν έκανε ή έκανε.

Οι ενοχές μπορεί να πάρουν διάφορες μορφές:

·        Ενοχές πρόληψης: όταν για παράδειγμα ο καρκινοπαθής κάπνιζε, γνωρίζοντας πως το κάπνισμα συνδυάζεται με την ανάπτυξη καρκίνου του πνεύμονα, του λάρυγγα και άλλων οργάνων.

·        Ενοχές αντιμετώπισης. Πολλά άτομα αγνοούν τα συμπτώματα που εμφανίζουν και καθυστερούν να πάνε στο γιατρό. Αν η νόσος διαγνωσθεί σε πιο προχωρημένο στάδιο, οι ενοχές θα επιδεινώσουν την ποιότητα της ψυχικής ζωής του αρρώστου. Υπεραπασχόληση, κακές ενδοοικογενειακές σχέσεις, κοινωνικά προβλήματα κ.α. είναι μεταξύ των δικαιολογιών που επικαλούνται οι ασθενείς.

·        Ενοχές για ταλαιπωρία συγγενών. Οι συγγενείς, τουλάχιστον στην ελληνική πραγματικότητα είναι εκείνοι που κατά κανόνα φροντίζουν τις συναντήσεις με τους γιατρούς, κυνηγούν απαντήσεις, συμπαραστέκονται κ.α., παραμελώντας τις δικές τους επαγγελματικές υποχρεώσεις, τα άλλα μέλη της οικογένειας, τον εαυτό τους. Αυτά όλα δημιουργούν στους ασθενείς αισθήματα ενοχής.

·        Ενοχές για κληρονομική μετάδοση.

4.     Κατάθλιψη

Η σωματική κόπωση και η ψυχική φθορά συνήθως κατά τις τελικές φάσεις της θεραπείας ή περιμένοντας τα αποτελέσματα αποκαρδιώνουν τον ασθενή. 

Θέλει απλά να θάψει το κεφάλι του στην άμμο. Βιώνει τον τρόμο του θανάτου σε κάθε του κύτταρο και κάνει βουτιά στην άβυσσο γιατί η αβεβαιότητα τον έχει τσακίζει. Το άτομο προσωρινά παραιτείται. Νιώθει ότι ο Γολγοθάς του δεν έχει κανένα νόημα γιατί πολύ απλά δεν βλέπει φως μέσα στο κατά σκοτεινό τούνελ στο οποίο βαδίζει.

“Είμαι τόσο λυπημένος, γιατί να προσπαθήσω να κάνω οτιδήποτε;” ή “Δεν έχω ελπίδες, απλώς θα περιμένω να πεθάνω“

5.     Αποδοχή

Αφού βγουν τα αποτελέσματα δύο μπορεί να συμβούν. Εάν τα αποτελέσματα είναι αρνητικά το άτομο σαλπάρει σε ένα νέο ταξίδι πένθους ανάλογο αυτού που είδαμε αλλά σε πολύ πιο έντονο βαθμό. Εάν τα αποτελέσματα είναι θετικά, στην εκδοχή όπου και θα επικεντρωθούμε σήμερα λόγο του περιορισμού στο χρόνο μας, το άτομο ξαφνικά βγάζει το κεφάλι του από την σκοτεινή θάλασσα στο καθαρό οξυγόνο και βλέπει φως. Αρχίζει και πάλι να ελπίζει και μια φαινομενική ηρεμία τον ακολουθεί. Παρόλα αυτά τότε είναι η στιγμή που όλη η ένταση και η εξάντληση βγαίνουν.

    «Η ζωή μου δεν θα είναι ποτέ πια η ίδια αλλά θα προσαρμοστώ! Έχω πολλά πράγματα που έχασα και θέλω τώρα να κάνω….»

Λέω’ φαινομενική’ ηρεμία διότι ξαφνικά όλοι περιμένουν το άτομο να ΄ξεχάσει’ κ να προχωρήσει με τη ζωή του. Να γίνουν όλα όπως πριν. Πως μπορεί αυτό να μη φέρει ‘φαινομενική’ ηρεμία στο άτομο που δεν άλλαξε μόνο το σώμα του αλλά όλο του το είναι. Όλοι ξεχνούν πως η ασθένεια μπορεί να πέρασε αλλά το σώμα του ατόμου αποτελεί οίκο υποψίας καθώς η απειλή για επανεμφάνιση του καρκίνου πάντα καραδοκεί. Στην τρομοκρατία δεν νιώθεις ποτέ ασφαλής. Δεν γνωρίζεις ποτέ αν ή πότε θα πέσει η επόμενη βόμβα. Έτσι το υγειές πλέον άτομο δυσκολεύεται να ενταχτεί στη ζωή. Παίρνει χρόνο ακόμα και μετά την ίαση για να μπορέσει το άτομο να αποδεχτεί τη διαφορετική πραγματικότητα αφού παλέψει σώμα με σώμα με το πένθος των αλλαγών, τη μοναξιά, την αίσθηση εγκατάλειψης από γιατρούς κ ειδικούς, από το φόβο να μην ξαναπεράσει τα ίδια, την πικρία μη κατανόησης των γύρω του.

Αυτά τα στάδια δεν έρχονται απαραιτήτως στη σειρά που σημειώνεται, ούτε βιώνονται όλα τα στάδια από όλους τους ασθενείς ή στον ίδιο βαθμό. Φεύγουν και έρχονται σε κύματα αλλά με περισσότερη ένταση σε διαφορετικό στάδιο την κάθε φορά. 

Όλα αυτά αποτελούν μια απολύτως φυσιολογική αντίδραση του οργανισμού μας σε μια μη φυσιολογική και άδικη κατάσταση.

Ένα συνηθισμένο πρόβλημα είναι ότι οι άνθρωποι συχνά ‘κολλάνε’ σε ένα στάδιο. Π.χ. Κάποιος μπορεί να ‘κολλήσει’ στο στάδιο της άρνησης, και ενώ πρέπει να προσέχει την υγεία του γιατί μόλις επεβλήθη σε δύσκολη εγχείριση, βάζει σε κίνδυνο την υγεία του με συνεχείς τραυματισμούς.

Άλλο πρόβλημα προκύπτει όταν το άτομο βιάζεται και πιέζεται να προχωρήσει σε επόμενο στάδιο (αυτό συμβαίνει κυρίως στο στάδιο του θυμού καθώς ο θυμός είναι ένα συναίσθημα κατακριτέο στην κοινωνία μας) με αποτέλεσμα να μην ολοκληρωθεί το στάδιο που προσπέρασε και να επανέρχεται σ’ αυτό που αποφεύγει αργότερα, ξαναπερνώντας τα άλλα στάδια από την αρχή.

Γενικά βλέπουμε ότι το ταξίδι της ‘φυσιολογικής’ ζωής σταματά (όπου ‘φυσιολογική ζωή’ η ζωή στην οποία το άτομο είχε συνηθίσει). Παίρνει πολύ καιρό για να μπορέσει το άτομο να χαράξει μια νέα, διαφορετική πορεία στο ταξίδι της ζωής του. 

Παίρνει χρόνο για να φτάσει μετά από πολλά σκαμπανεβάσματα όπως είδαμε σε ένα νέο επίπεδο ‘φυσιολογικής’ ζωής. Η ποιότητα της ζωής του δεν θα είναι ποτέ πια η ίδια. Το άτομο αναθεωρεί σε τόσους πολλούς τομείς που η ζωή του μπορεί να είναι ακόμα καλύτερη σε ορισμένους τομείς, (Knowles, 2010).

Τι μπορούμε να κάνουμε εμείς;

-Η γνώση είναι δύναμη!

Αυτό που χρειάζεται ο ασθενής αλλά και οι συγγενείς κ φίλοι είναι πρώτα απ’ όλα γνώση. Μόνο αν ενημερωθούμε και μάθουμε τι συμβαίνει μπορούμε να κατανοήσουμε και να στηρίξουμε τον εαυτό μας και τον διπλανό μας. Πρέπει να γνωρίζουμε την ασθένεια, τη μορφή και τη σοβαρότητά της, τις επιλογές θεραπείας κ τις συνέπειες αυτών, τις πηγές στήριξης που μπορούμε να έχουμε. Η γνώση μας βοηθά να παίρνουμε καλύτερες αποφάσεις, να είμαστε πιο προετοιμασμένοι για πιθανές δυσκολίες στην πορεία της θεραπείας και κυρίως να αποκτήσουμε κάποιον έλεγχο πάνω στην ζωή μας. Τη ζωή με καρκίνο.

-Τα δικαιώματά μας.

Πρέπει να γνωρίζουμε τα δικαιώματά μας ως ασθενείς ή συγγενείς. Έχουμε δικαίωμα στην υγεία, στη θεραπεία, στη στήριξη τόσο του σώματός μας όσο και της ψυχής μας. Έχουμε δικαίωμα στην ελεύθερη έκφραση όσων νιώθουμε, στην επιλογή θεραπευτικής προσέγγισης, το σεβασμό, την αντικειμενική και ειλικρινή ενημέρωση από γιατρούς και συγγενείς, έχουμε δικαίωμα στην εχεμύθεια, έχουμε δικαίωμα ανεξαρτήτως πάθησης, ηλικίας ή κατάστασης να γνωρίζουμε τι συμβαίνει στο σώμα μας. Κανείς δεν έχει το δικαίωμα να μας ληστέψει από το δικαίωμα αυτό που αποτελεί και ανάγκη. Γιατί το τι συμβαίνει στο σώμα μας έχουμε ανάγκη να το γνωρίζουμε όπως ακριβώς έχουμε ανάγκη να γνωρίσουμε τι συμβαίνει στο σπιτικό μας.

- Επικοινωνία.

Όλοι στην οικογένεια γνωρίζουν όσο κ αν παριστάνουμε ότι δεν γνωρίζουν. Έρευνες αποδεικνύουν ότι τα παιδιά καταλαβαίνουν τα πάντα και επιλέγουν να δείχνουν άγνοια και να καταπίνουν τα συναισθήματά τους για να προστατέψουν τους γονείς (Huizinga et al., 2003). Αντίστοιχα οι γονείς φαίνεται να δυσκολεύονται να αναγνωρίσουν και να κατανοήσουν τη συναισθηματική ένταση των παιδιών τους όταν οι ίδιοι είναι σε υψηλή ένταση. Η οικογένεια είναι μια ομάδα. Η μυστικοπάθεια δεν προστατεύει αλλά απομονώνει τα μέλη της και οδηγεί σε μια κατάσταση όπου ο καθένας αγωνίζεται κ πονά μόνος του ενώ ταυτόχρονα πνίγεται από τη μάσκα του ‘όλα είναι καλά’ που πιστεύει ότι βοηθάει. Η μυστικοπάθεια στο όνομα της προστασίας συνήθως καταλήγει να αφήνει τους επιζήσαντες σε τρομερές ενοχές και τύψεις που δεν στήριξαν συναισθηματικά το άτομο που αντιμετώπιζαν ως ‘τυφλό’. Μιλώντας, το βάρος μοιράζεται και δεν σπαταλάμε ενέργεια ανησυχώντας όλοι για τα ίδια πράγματα.

-Συγγενείς.

Το ταξίδι είναι δύσκολο όχι μόνο για τον οδηγό αλλά και τους συνταξιδιώτες. Έτσι, κρατάμε όσο γίνετε τη ρουτίνα μας. Δεν παρέχουμε μονάχα στήριξη, κατανόηση, βοήθεια αλλά επιζητούμε στήριξη και εμείς. Εάν εμείς οι ίδιοι δεν συμφιλιωθούμε και δεν αντέξουμε αυτό που περνά ο αγαπημένος μας τότε χωρίς καν να το καταλάβουμε τον εγκαταλείπουμε. Ελπίζουμε ότι θα αρκεστεί στην φυσική μας παρουσία και αποτραβιόμαστε ψυχικά. Του δίνουμε ένα παγούρι χωρίς νερό. Και αυτό όχι επειδή το θέλουμε αλλά επειδή δεν ξέρουμε κάτι διαφορετικό.

 Η ζωή ακόμα και μετά τη διάγνωση μιας απειλητικής ασθένειας όπως αυτή του καρκίνου, είναι ζωή. Μπορεί να είναι μια πολύ δύσκολη ζωή όπως και η ζωή κάποιου με σοβαρή αναπηρία. Μπορεί να είναι μια πολύ τρομακτική και αγχωτική ζωή όπως κάποιου που πάσχει από αγχωτικές ασθένειες. Μπορεί να είναι μια πολύ αβέβαιη ζωή όπως κάποιου που οδηγεί. Είναι όμως Ζωή. Μια Διαφορετική ζωή στην οποία έχουμε την επιλογή να προσαρμοστούμε και να απολαύσουμε κάποια άλλα κομμάτια που ποτέ δεν τα είχαμε προσέξει. Ο μόνος ουσιαστικός κίνδυνος που καραδοκεί είναι να σταματήσουμε, να ξεχάσουμε εμείς να ζούμε τη Ζωή με καρκίνο.

ΠΗΓΗ:

Ομιλία Ίντας Ελιάου σε ημερίδα ‘Αγκαλιάζοντας τη Ζωή με καρκίνο’, που οργάνωσε η ίδια ως ιδρυτικό μέλος του Συλλόγου γονέων, παιδιών & ενηλίκων με νεοπλασματική ασθένεια & φίλων αυτών ‘ΜΑΖΙ ΣΟΥ’ στην Καστοριά, 27/11/10.