Ενημέρωση του ασθενούς και των συνοδών του με καρκίνο του πνεύμονα. Προβλήματα στην ελληνική πραγματικότητα

Γράφει η Ίντα Ελιάου,

Συμβουλευτική Ψυχολόγος (BSc, MSc, PGDip.,MA)



Η ανακοίνωση άσχημων νέων στους ασθενείς αποτελεί εδώ και αιώνες θέμα

έντονων αντιπαραθέσεων. Ο πρώτος κώδικας ηθικής και δεοντολογίας στην ιατρική, καθοδηγούσε τους γιατρούς να αποφύγουν την ανακοίνωση άσχημων νέων στους ασθενείς, επειδή αυτό μπορεί να μείωνε τo προσδόκιμο επιβίωσης τους (Fallowfield & Jenkins, 2004; Muller, 1996; Jotkowitz et al., 2006). Από τα μέσα του 20ου αιώνα αρχίζει να διαφαίνεται κάποια αλλαγή καθώς η ανάγκη προάσπισης των ανθρωπίνων δικαιωμάτων και της ισότητας στην υγεία, οδήγησαν στη θεσμοθέτηση των δικαιωμάτων των ασθενών τα οποία συνδέονται με την έννοια της αυτονομίας και της συμμετοχής του ασθενούς στη λήψη αποφάσεων που αφορούν την υγεία (Αλεξιάδης, 2000). (Jotkowitz et al., 2006; Surbone, 2006; Ruhnke G., Wilson et al., 2000; Toscani & Maestroni, 2006)



Έτσι το άρθρο 11 του κώδικα ιατρικής δεοντολογίας αναφέρεται ότι (NOMOΣ ΥΠ’ΑΡΙΘΜ. 3418/2005 "Κώδικας Ιατρικής Δεοντολογίας." ΦEK A΄ 287/28-11-2005):

1. Ο ιατρός έχει καθήκον αληθείας προς τον ασθενή. Οφείλει να ενημερώνει πλήρως και κατανοητά τον ασθενή για την πραγματική κατάσταση της υγείας του, το

περιεχόμενο και τα αποτελέσματα της προτεινόμενης ιατρικής πράξης, τις συνέπειες και τους ενδεχόμενους κινδύνους ….κτλ ….ώστε ο ασθενής να μπορεί να σχηματίζει πλήρη εικόνα ….και να προχωρεί, ανάλογα, στη λήψη αποφάσεων.

2. Ο ιατρός σέβεται την επιθυμία των ατόμων τα οποία επιλέγουν να μην ενημερωθούν. Στις περιπτώσεις αυτές, ο ασθενής έχει δικαίωμα να ζητήσει από τον ιατρό να ενημερώσει αποκλειστικά άλλο ή άλλα πρόσωπα, που ο ίδιος θα υποδείξει…

Έρευνες σε βάθος χρόνου δείχνουν ότι οι παραπάνω αλλαγές συμβαδίζουν με αντίστοιχες αλλαγές στις αντιλήψεις τόσο ιατρών όσο και των ασθενών στην Ελλάδα αλλά και σε χώρες της Βόρειας Ευρώπης, σε αγγλοσαξονικές χώρες, στην Ιταλία, Ιαπωνία, Κίνα, χώρες που παλαιότερα επικρατούσε η τάση της μη ανακοίνωσης & πιστεύουν πλέον ότι οι ασθενείς με καρκίνο πρέπει να ενημερώνονται για τη διάγνωση τους (Surbone, 2004; Mystakidou et al., 1996; Chan & Loth , 2000; Smith JT., Swisher , 1998; Ikonomou et al., ’02).



Πως επικοινωνούμε την ενημέρωση που είναι πλέον αναγκαία:

Έχει βρεθεί ότι η ιατρική αποτελεσματικότητα δεν αφορά μονάχα την καλή ιατρική φροντίδα αλλά και τη σωστή επικοινωνία σε περιεχόμενο, μορφή & ποιότητα (Tate, 1994). Η κακή επικοινωνία έχει ποικίλες δυσάρεστες συνέπειες. Η κακή επικοινωνία είναι μια από τις πιο συχνές αιτίες υποβολής παραπόνων από ασθενείς κατά των ιατρών (Hunt & Glucksman, 1991; Webb, 1995) και έχει αναγνωρισθεί ως αιτιολογικός παράγων σε περισσότερες από 25% των μηνύσεων εναντίον τους (Beckman et al., 1994). Ο ασθενής μπορεί να δυσανασχετήσει με τον γιατρό του & να απορρίψει τη διάγνωση ή τις οδηγίες του με αποτέλεσμα να επηρεαστεί δυσμενώς η εξέλιξη της νόσου του (Παπαγιάννης, 2003). Τέλος, αποτελεί έναν από τους λόγους που κάνουν τους ασθενείς να στρέφονται σε εναλλακτικές μορφές ιατρικής (Vincent & Furnham, 1996).

Η επικοινωνία γιατρού-ασθενούς οδηγεί στη δημιουργία μιας σχέσης μεταξύ τους το κύριο βάρος της οποίας φέρει ο επαγγελματίας, έτσι λοιπόν σύμφωνα με τον Tate, ο ιατρός οφείλει να βάζει τον εαυτό του στη θέση του ασθενή. Αν ήταν εκείνος άρρωστος τι θα ρωτούσε το γιατρό; Τι θα αισθανόταν; Τι σκέψεις θα έκανε για τη νόσο και τη ζωή του; Τι θα δυσκολευόταν ή ντρεπόταν να ρωτήσει;

Υπάρχουν διαφορετικές προσεγγίσεις στην επικοινωνία και την ενημέρωση (Charles et al., 2000). Η ‘από κοινού’ προσέγγιση θεωρείται πλέον η καλύτερη μορφή επικοινωνίας γιατρού-ασθενούς καθώς σημαίνει οτι πλησιάσουμε τον ασθενή για να βρούμε μια κοινή γλώσσα επικοινωνίας έτσι ώστε να εξασφαλίσουμε τη καλύτερη δυνατή συμμόρφωση του στη προτεινόμενη θεραπεία καθώς δεν παραβλέπουμε τις δικές του προσδοκίες και επιθυμίες. Για να πετύχουμε αυτή την προσέγγιση θα πρέπει να δώσουμε στον άρρωστο κάποιες πληροφορίες για την κατάστασή του κάτι που στη καθημερινότητα συχνά παραμελείται.

Ενημέρωση με άσχημες ειδήσεις σε ενήλικες ασθενείς και τα προβλήματά της:

Οι γιατροί όπως όλοι μας φοβούνται τα άσχημα νέα και πολλές φορές αποφεύγουν μια συζήτηση με διάφορες προφάσεις π.χ. ο άρρωστος δεν θα το αντέχει, θα αυτοκτονήσει. Η αληθινή αιτία της αποφυγής είναι συνήθως ότι οι ίδιοι δεν ξέρουν πώς να αντιμετωπίσουμε τις συναισθηματικές αντιδράσεις των ασθενών οι οποίες είναι φυσιολογικές. Εδώ παρουσιάζεται το 1ο μεγάλο πρόβλημα κυρίως στη Ελληνική πραγματικότητα που είναι η έλλειψη εκπαίδευσης των ιατρών σε θέματα επικοινωνίας κ ψυχολογίας. Οι ασθενείς είναι άνθρωποι. Μπορεί να βουρκώσουν, να οργισθούν, να αμφισβητήσουν τις πληροφορίες. Πρέπει ο γιατρός αυτές τις αντιδράσεις να τις περιμένει, να είναι ψυχολογικά προετοιμασμένος για αυτές και να ανταποκριθεί σωστά, ώστε να βοηθήσει τον ασθενή να περάσει από τη φάση του αρχικού σοκ στη θετική αντιμετώπιση του προβλήματος.

Επιπλέον, πρέπει να προϋπάρχουν κάποιες βασικές αρχές επικοινωνίας που πολλές φορές αποτελούν πρόκληση για την Ελληνική πραγματικότητα όπως: άνεση χώρου και χρόνου για να μιλήσουν ασθενής κ γιατρός.



Πάμε να δούμε την ενημέρωση Στην πράξη:

Όταν πρόκειται να ανακοινώσουμε δυσάρεστες ειδήσεις θα πρέπει πρώτα να αποφασίσουμε για τα ακόλουθα ζητήματα… Ξεκινώντας από το

Ποιος θα κάνει την ενημέρωση:

Γενικά η ευθύνη της ενημέρωσης ανήκει στον θεράποντα γιατρό δηλ. ο υπεύθυνος της θεραπευτικής ομάδας π.χ. διευθυντής ή επιμελητής.

Σε ποιον θα γίνει η ενημέρωση:

Με βάση τη δεοντολογική ‘αρχή της αυτονομίας’ η ενημέρωση πρέπει να γίνεται στον ίδιο τον ασθενή. Επειδή όμως το αρχικό ‘μούδιασμα’ από τη άσχημη είδηση εμποδίζει τον ασθενή να συλλάβει κ να θυμάται όλες τις πληροφορίες, είναι καλό να μιλήσουμε ταυτόχρονα και σε ένα πρόσωπο της εμπιστοσύνης του που ο ίδιος έχει επιλέξει που θα ναι σε θέση στη συνέχεια να συμπληρώσει τα κενά. Σε πολύ σπάνιες περιπτώσεις π.χ. όταν ο ασθενής βρίσκεται σε κώμα, η αποκάλυψη μπορεί να περιοριστεί στο συγγενικό περιβάλλον.

Τι θα περιλαμβάνει η ενημέρωση :

Ο κάθε ασθενής θα πρέπει να ενημερώνεται για τη νόσο του, τις επιπτώσεις της κ τη θεραπεία αλλά πάλι με σεβασμό κ ευαισθησία. Ο ασθενής πρέπει να ενημερώνεται ακόμα κ όταν υπάρχει διαγνωστική αμφιβολία, για αυτήν την αμφιβολία ή όταν η διάγνωση δεν απαιτεί άμεση θεραπευτική παρέμβαση για την ανάγκη παρακολούθησης. Πριν ανακοινώσουμε το δυσάρεστο είναι καλό να διερευνήσουμε με τη συζήτηση πόσα γνωρίζει ο ασθενής με μια ανώδυνη ερώτηση του τύπου ‘τι νομίζετε ότι συμβαίνει με τον πνεύμονά σας; Ή τι σας έχουν πει για την όλη κατάσταση μέχρι τώρα;’. Έτσι δίνεται η ευκαιρία στον πάσχοντα να εξωτερικεύσει αυτά που κατάλαβε πράγμα που ελαφρύνει το βάρος της συζήτησης για το γιατρό ο οποίος μπορεί να ξεκινήσει από την απάντηση του αρρώστου να επιβεβαιώσει το πρόβλημα κ να προχωρήσει στη διευκρίνιση κ την αντιμετώπισή του.



Πόσα θα πούμε στον ασθενή:

Έρευνα (Papagiannis et al., 1995) υποστηρίζει ότι ο ασθενής θέλει να ενημερωθεί για 4 πράγματα: το όνομα της αρρώστιας, την εντόπισή της, την πιθανή πρόγνωση κ την απαραίτητη θεραπεία. Οι εξηγήσεις που συνήθως καθησυχάζουν τον ασθενή πρέπει να είναι σε απλή γλώσσα κ να συνοδεύονται με μια οπτική παράσταση για τη νόσο σαν σκίτσο για την καλύτερη κατανόησή της. Τέλος, πρέπει να δίνεται η ευκαιρία σε κάθε ασθενή να υποβάλει τυχόν ερωτήματα που μπορεί να έχει. Η παροχή πληροφοριών είναι μια συνεχιζόμενη διαδικασία. Ο βαθμός κ ο ρυθμός της αποκάλυψης πρέπει να εξατομικεύεται ανάλογα με τον ασθενή.

Πάμε να δούμε ένα κλινικό παράδειγμα:

Γιατρός: Νομίζω ότι ολοκληρώσαμε τις εξετάσεις σας πλέον.

Ασθενής: Τι βρήκατε γιατρέ;

Γιατρός: Τα πράγματα δεν είναι τόσο απλά όπως νομίζαμε στην αρχή.

Ασθενής: Δηλαδή δεν ήταν πνευμονία;

Γιατρός: Η πνευμονία ήταν η αφορμή για την έρευνα που κάναμε. Η αιτία της ήταν ένα εμπόδιο σε έναν βρόγχο.

(Παύση. Ο ασθενής σιωπά αλλά φαίνεται ότι περιμένει να ακούσει κι άλλα)

Γιατρός: Ο δεξιός βρόγχος στην εξέταση που κάναμε φάνηκε να είναι πολύ στενός κι έτσι πήραμε δείγματα για βιοψία.

Ασθενής: Βγήκε τίποτε κακό;

Γιατρός: Το εργαστήριο ανακάλυψε κάποια κύτταρα που μοιάζουν να είναι κακοήθη.

Ασθενής: Δηλαδή, γιατρέ, μιλάμε για καρκίνο;

Γιατρός: Νομίζω ότι μπορούμε να πούμε πως πρόκειται για ένα είδος όγκου.

Στον παραπάνω διάλογο η αλήθεια ξεσκεπάζεται σταδιακά, με άνετο χρόνο κ μικρές παύσεις που επιτρέπουν την αφομοίωση της. Ο άρρωστος έχει τον χρόνο να ακούσει, να σκεφτεί κ να ρωτήσει. Η χρησιμοποίηση προοδευτικά πιο συγκεκριμένων εκφράσεων εισάγει τον ασθενή στην υποψία του καρκίνου που σιγά σιγά γίνεται βεβαιότητα. Αν ο ασθενής διακόψει το γιατρό ‘Γιατρέ, χρειάζεται να κάνω καμιά θεραπεία;’ Σημαίνει πως υποσυνείδητα αμύνεται, απωθώντας την πραγματικότητα που υποπτεύεται μεν αλλά φοβάται να αντικρύσει κ οπότε τη συγκεκριμένη χρονική στιγμή δεν θέλει να συνεχίσει. Οποιαδήποτε παραπέρα αποκάλυψη θα είναι άχρηστη κ μπορεί να αναβληθεί για άλλη φορά. Από την άλλη ο άρρωστος που επιμένει στις ερωτήσεις του ίσως έχει ήδη καταλήξει στο συμπέρασμα ότι πρόκειται για καρκίνο κ θέλει να έχει την επιβεβαίωση κ τη διαπραγμάτευση της νόσου με το γιατρό. Ακόμα κ σ αυτή την περίπτωση η προσέγγιση θα πρέπει να είναι προοδευτική κ να αφήνει περιθώρια για ενδεχόμενες αντιδράσεις.



Ύστερα από μία διάγνωση ο ασθενής πολλές φορές ‘μουδιάζει’ διανοητικά από το νέο κ δεν μπορεί να σκεφτεί ή να παρουσιάσει κάποια συναισθηματική αντίδραση. Ακριβώς εδώ είναι που ο ασθενής έχει ανάγκη να νιώσει ότι ο γιατρός είναι δίπλα του είτε ακούγοντάς το αυτό από το γιατρό ή λαμβάνοντας ένα άγγιγμα συμπαράστασης σε αντίθεση με την κοινή πρακτική όπου ο γιατρός βομβαρδίζει τον ασθενή με πληροφορίες στην προσπάθειά του να προσπεράσει όσο πιο γρήγορα τη δύσκολη στιγμή της αλήθειας. Πάντα πρέπει να τονίζεται ότι ο κάθε ασθενής είναι μια ιδιαίτεροι περίπτωση κ δεν υπάρχουν απόλυτοι κανόνες για όλους κ πως θα είμαστε δίπλα του ότι κ αν συμβεί. Η ψυχοογκολογία είναι μια σχετικά νέα επιστήμη στο χώρο της ψυχοθεραπείας που θα μπορούσε πέρα από τη ψυχολογική στήριξη των ασθενών να παρέχει στήριξη αλλά κ εκπαίδευση στους ίδιους τους ιατρούς σε θέματα διαχείρισης συναισθηματικού φορτίου.



Η επικοινωνία με τους συγγενείς και τα προβλήματά της:

Μια αρρώστια διαταράσσει όχι μόνο τη ζωή του ασθενούς αλλά και των μελών της οικογένειας του. Έτσι, συγχρόνως πάσχουν και οι συγγενείς που συνήθως επωμίζονται τη φροντίδα των ασθενών. Στη μέριμνά μας λοιπόν δεν θα πρέπει να αγνοούμε κ τις ανάγκες των μελών της οικογένειας καθώς έχουν κ αυτοί τις ίδιες ανάγκες επικοινωνίας κ σκοπός μας θα πρέπει να είναι το να τους βοηθήσουμε να προσφέρουν με τον πιο σωστό τρόπο τις υπηρεσίες τους στον πάσχοντα.

Ένα μεγάλο πρόβλημα για τους γιατρούς είναι ότι συχνά έρχονται αντιμέτωποι με ‘συνωμοσίες σιωπής’ όταν δηλ. οι συγγενείς ζητούν από τον γιατρό να μην αποκαλύψει στον ασθενή την αλήθεια φοβούμενοι την κακή ψυχολογική αντίδρασή του. Οι συνέπειες μιας τέτοιας συνωμοσίας για τον ασθενή είναι πολύ άσχημες καθώς πολλές φορές εκείνος υποπτεύεται την αλήθεια αλλά σκέφτεται ότι αυτή θα είναι δυσβάστακτη για τους συγγενείς κ έτσι προσπαθεί να τους προστατεύσει προσποιούμενος ότι δε γνωρίζει τίποτα. Αποτέλεσμα είναι η απομόνωσή του που ενισχύει το φόβο, το άγχος κ τη σύγχυσή του. Αντίστοιχα, οι οικείοι αναγκάζονται να αντιμετωπίζουν με ψέματα την κατάσταση απώτερη συνέπεια αυτού είναι η ανάπτυξη ενοχής κ τύψεων των συγγενών διότι στο τέλος πιστεύουν ότι δεν στάθηκαν κοντά στον ασθενή. Ο γιατρός λοιπόν θα πρέπει να διερευνά τα κίνητρα των συγγενών όταν έρχεται αντιμέτωπος με τέτοιο αίτημα.

Άλλη δυσκολία που αντιμετωπίζει ο γιατρός είναι όταν ποικίλα συγγενικά πρόσωπα ζητούν ξεχωριστά ενημέρωση ή εκφράζουν διαφορετικές απόψεις. Αυτό κουράζει το γιατρό αλλά αποτελεί κ πρόσθετο φόρτο εργασίας που μπορεί να οδηγήσει σε σύγχυση. Είναι σημαντικό λοιπόν από την αρχή να ορίσει ο ασθενής ένα συγκεκριμένο αντιπρόσωπο που θα μπορεί να μεταβιβάζει την πληροφόρηση κ στους υπόλοιπους. Κάτι τέτοιο είναι σύμφωνο κ με την αρχή της αυτονομίας του ασθενούς όσο κ την υποχρέωση για την τήρηση του ιατρικού απορρήτου.

Άλλη δυσκολία για τον γιατρό είναι ότι μπορεί να βρεθεί μπροστά σε συγγενείς που εκδηλώνουν θυμό, οργή ή παράπονα εναντίον του ή άλλων. Ο θυμωμένος συγγενής σπάνια έχει προσωπικές διαφορές με τον γιατρό. Εάν δεν υπάρχει ιατρικό σφάλμα ή κακή ιατρική συμπεριφορά, συνήθως εκδηλώνει την προσωπική του σύγχυση κ αμηχανία μπροστά σε μια βασανιστική αρρώστια που δεν μπορεί να εξηγήσει ή να καταπολεμήσει. Όταν δεν υπάρχει κάποια δικαιολογημένη λοιπόν αιτία θα πρέπει να επιτρέψουμε στον οργισμένο συνομιλητή μας να εκτονωθεί κ αφού κατανοήσουμε την πραγματική αιτία του ξεσπάσματος να τον οδηγήσουμε στη λήψη κατάλληλης στήριξης κ φροντίδας που απευθύνεται στους ίδιους τους φροντιστές.

Η αναγγελία της δυσάρεστης είδησης αποτελεί μια από τις πιο δύσκολες μορφές διαπροσωπικής επικοινωνίας καθώς εμφανίζει ποικίλες προκλήσεις. Αυτό δε σημαίνει ότι πρέπει να την αποφεύγουμε. Η επικοινωνία είναι μια τέχνη. Μια τέχνη που δε βασίζεται τόσο σε έμφυτο χάρισμα όσο σε κατάλληλη εκπαίδευση και κυρίως σε συστηματική καλλιέργεια.



Ομιλία στο ΣΥΝΕΔΡΙΟ: ΠΡΟΛΗΨΗ & ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΕΣ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΕΙΣ ΤΟΥ ΚΑΡΚΙΝΟΥ ΠΝΕΥΜΟΝΑ, Ξενοδοχείο Limneon, Καστοριά, 19.12.15

Δημοσιεύτηκε στην εφημερίδα, ‘Καστοριανή Εστία’, 14.01.16, Αριθμός Φύλλου: 741, σελ. 10-11.