Όταν το πένθος χτυπά τη πόρτα μας...

Γράφει η Ίντα Ελιάου,

Συμβουλευτική Ψυχολόγος (BSc, MSc, PGDip.,MA)



Τί συμβαίνει όταν πενθούμε;



Παρόλο που ο θάνατος και επομένως το πένθος είναι φυσιολογικά περιστατικά της ανθρώπινης ζωής, η περίοδος του πένθους μπορεί να αποτελέσει μια τρομακτική, αγχωτική και επώδυνη εμπειρία. Είναι συχνό οι πενθούντες να αισθάνονται μόνοι και απομονωμένοι, χαμένοι στο πένθος τους, ακόμα και αν είναι περικυκλωμένοι από οικογένεια και φίλους που προσπαθούν να τους στηρίξουν. Πολλές φορές η ένταση των σκέψεων και των συναισθημάτων μπορούν να προκαλέσουν έκπληξη: σοκ, δυσπιστία, θυμό, μνησικακία, αισθήματα εγκατάλειψης, ενοχής, απελπισίας, πίκρας, άγχους, θλίψης, ανακούφισης, απελευθέρωσης, απογοήτευσης, πόνου.

Όλα τα παραπάνω είναι φυσιολογικές αντιδράσεις και εμπειρίες του να πενθεί κανείς. Πολλά από αυτά μπορούν να παραστούν ταυτόχρονα όπως για παράδειγμα συναισθήματα που αντιτίθενται το ένα με το άλλο (π.χ. πόνος-ανακούφιση). Παρ’όλο που είναι απολύτως φυσιολογικά, η περιπλοκότητά όλων αυτών των συναισθημάτων μπορεί να προκαλέσουν αφόρητη σύγχυση.



Αυτά τα συναισθήματα μπορεί να συνοδεύονται με ονειροπόληση, λήθη, κόπωση, εξάντληση, μείωση της όρεξης και των ενδιαφερόντων, ανικανότητα, αυξημένη ευαισθησία στο θόρυβο και στις συναισθηματικά φορτισμένες καταστάσεις.



Πολλές φορές ο τρόπος του θανάτου ενός αγαπημένου μπορεί να είναι πολύ τραυματικός. Σε αυτή την περίπτωση συνήθως αισθήματα υψηλού άγχους και πανικού εμφανίζονται σε δίαφορα μέρη όπως στο σπίτι, στη δουλεία, όταν βρίσκετε το άτομο έξω για ψώνια ή με φίλους. Όλα αυτά ενώ είναι πολύ δυσάρεστα και απελπιστικά για αυτόν που τα ζει, αποτελούν απολύτως φυσιολογικά συμπτώματα πένθους.




Στη περίπτωση ενός βίαιου, αιφνίδιου ή απρόσμενου θανάτου ή μεγάλης απώλειας, μερικά από όλα αυτά τα αισθήματα μπορεί να είναι ακόμα πιο έντονα. Σε αυτή τη περίπτωση είναι ο τρόπος του θανάτου ή της απώλειας που ειναι ασυνήθιστος ή αφύσικος και όχι οι αντιδράσεις του ατόμου που πενθεί. Οι αντιδράσεις αυτές μπορούν να κατανοηθούν ως φυσιολογικές αντιδράσεις σε μία μη φυσιολογική απώλεια.



Μερικές φορές μία πρόσφατη απώλεια μπορεί να ενεργοποιήσει μια παλιά απώλεια ή ένα παλιό πένθος το οποίο δεν είχε αντιμετωπιστεί. Η απώλεια είναι τρομερά ευρεία έννοια και ποικίλει από άτομο σε άτομο καθώς έχει μια συγκεκριμένη και διαφορετική σημασία για τον καθένα ακόμα και όταν μια οικογένεια πενθεί για το ίδιο πρόσωπο. Διαφορές στο γένος, την ηλικία, την εθνικότητα, την φυσική και πνευματική κατάσταση, τη σεξουαλικότητα και το χαρακτήρα αποτελούν περαιτέρω στοιχεία που διαφοροποιούν τον τρόπο και το χρόνο στο οποίο θρηνεί το κάθε άτομο.



Παίρνει χρόνο το πένθος ακριβώς όπως μας παίρνει χρόνο το να κάνουμε τα ψώνια μας, να βάλουμε πληντύριο, να πάμε στη δουλεία ή να ταξιδέψουμε. Γι’αυτό ακριβώς το λόγο πρέπει να δώσουμε χρόνο στον εαυτό μας να πενθήσει.



Η συμβουλευτική δουλεύει με όλα τα συναισθήματα του κάθε ανθρώπου και στοχεύει στην διευκόλυνση της κατανόησης της απώλειας, την τοποθέτηση της απώλειας μέσα στη καθημερινή ζωή, την ικανότητα της εύρεσης νέου ρόλου στη ζωή και νέου νοήματος ζωής. Η συμβουλευτική στοχεύει στο να βοηθήσει το άτομο να επανασυνδεθεί με τον εσωτερικό του κόσμο αλλά και με τον εξωτερικό κόσμο με ενδιαφέρον και ελπίδα.



Στάδια πένθους:

Α) Σοκ, δυσπιστία, μούδιασμα

‘Αποκλείεται να συνέβη αυτό σε εμένα.’



Β) Άρνηση, λήθη, σύγχυση, ψάξιμο του νεκρού

‘Αχ ας τον ξανάβλεπα να βγαίνει από το αυτοκίνητο και ας μαλώναμε συνέχεια.’



Γ) Κατηγορία, Θυμό, Ενοχή, Άγχος, Παράνοια

‘Εάν δεν κάπνιζε τόσο δεν θα συνέβαινε αυτό. Δε το πιστέυω πως μου το έκανε αυτό.’



Δ) Κατάθλιψη, Απελπισία, Κενότητα, Έλειψη νοήματος της ζωής

‘ Δε θα είναι ποτέ τα πράγματα το ίδιο χωρίς αυτόν. Ποτέ δε θα ξαναγελάσω’

.

Ε) Αναδιοργάνωση, Ανάρρωση

‘Είναι διαφορετικά χωρίς αυτόν. Μου λείπει μα μπορώ να περάσω καλά όταν βγαίνω…’





Συμπτώματα πένθους:

Φυσιολογικές αντιδράσεις πένθους


Αισθήματα:

Στενοχώρια



Άγχος



Ενοχή



Σοκ



Άρνηση



Θυμός



Μοναξιά



Έλλειψη υπομονής/ αντοχής



Αναζήτηση



Ανακούφιση



Εκνευρισμός



Σκέψεις:

Δυσπιστία



Αίσθηση μπερδέματος



Αίσθηση ότι ο νεκρός βρίσκετε γύρω μας (μέσω οσμής, ακοής, όρασης ή αίσθησης)



Επαναλαμβανόμενες σκέψεις των όσων δεν πρόλαβαν να εκπληρωθούν



Εμμονή και επίμονες σκέψεις

Σωματικά συμπτώματα:

Σφίξιμο στο στήθος



Σφίξιμο στο λαιμό



Αίσθηση άδειου στομάχου



Κόπωση



Έλλειψη σωματικής ενέργειας



Μούδιασμα



Ξερό στόμα



Ευαισθησία στο θόρυβο



Λαχάνιασμα



Μυϊκή ατονία







Συμπεριφορές:

Ανήσυχος ύπνος/όνειρα



Έλλειψη όρεξης για φαϊ και ενδιαφέροντα στη ζωή



Έλλειψη ενδιαφέροντος για άλλους και κοινωνική απομάκρυνση



Γενική ανησυχία και ψάξιμο του νεκρού ή ψάξιμο χαρακτηριστικών του στους άλλους.



Κλάμα, αδυναμία ξεκούρασης








Να είσαι ευγενικός/ η με τον εαυτό σου



Το πένθος είναι επίπονο. Το πένθος είναι δύσκολη υπόθεση.



Είναι σημαντικό να είσαι προστατευτικός και γλυκός με τον

εαυτό σου

ΦΑΓΗΤΟ:

Για κάποιο διάστημα μπορεί να μην αισθάνεσαι πως θέλεις να καθίσεις να φας ένα κανονικό γέυμα.



Παρ’όλα αυτά, είναι σημαντικό να τρως κάτι κατά τη διάρκεια της ημέρας. Το πένθος χρησιμοποιεί πολύ από την ενέργειά σου, και γι’ αυτό το σώμα σου θα χρειάζεται επιπλέον ενέργεια από τροφές.



Δε χρειάζεται να τρως τακτικά γέυματα. Το να τρως λίγο αρκετές φορές την ημέρα είναι αρκετό. Ένα κομμάτι ψωμί, ένα φρούτο, μία μπάρα δημητριακών είναι μερικές εύκολες και γρήγορες ενεργειακές πηγές εάν δεν αισθάνεσαι πως θέλεις να φας κανονικά.



Π ΙΟΤΟ:

Είναι επίσης σημαντικό για την υγεία σου. Ζεστά ροφήματα είναι ανακουφιστικά και χαλαρωτικά. Σούπες επίσης προτείνονται.



Παρόλα αυτά, εάν δεις πως δεν φτιάχνεις ούτε ένα ποτήρι καφέ ή τσάι για να πιείς, πίνε αύθονο νερό καθ’ όλη τη διάρκεια της ημέρας.



ΥΠΝΟΣ:

Ο ανήσυχος ύπνος είναι πολύ συχνός σε όσους πενθούν.



Ακόμα και αν δεν μπορείς να κοιμηθείς, ξεκουράσου. Το πένθος σε κάνει να αισθάνεσαι τρομερή σωματική κόπωση. Εάν μπορείς, ξεκουράσου και κατά τη διάρκεια της ημέρας.



Μερικές φορές το να ακούς μουσική μπορεί να σε βοηθήσει να ξεκουραστείς.



ΜΗΝ ΕΙΣΑΙ ΣΚΛΗΡΟΣ ΜΕ ΤΟΝ ΕΑΥΤΟ ΣΟΥ:

Συνήθως οι πενθούντες νομίζουν πως πρέπει να είναι δυνατοί για τους άλλους, ή πως πρέπει να συνέλθουν από το πένθος τους γρήγορα.



Αυτό δεν ισχύει. Δεν είναι ρεαλιστικό το να περιμένει κάποιος να νίωσει καλά λίγους μήνες μόνο αργότερα. Ακόμα και αν χρειάζεται να φροντίζεις άλλους, βρες χρόνο για τον εαυτό σου.




Δημοσιεύτηκε στην εφημερίδα ‘Καστοριανή Εστία’ στις 28.05.15

Δεν υπάρχει τίποτα το θετικό στον πόνο

ΗΛΙΑΣ ΜΑΓΚΛΙΝΗΣ

«Ο σωματικός πόνος», λέει η Τζοάνα Μπερκ, «είναι μεν οικουμενική εμπειρία την ίδια στιγμή όμως ατομική, προσωπική».

Το μοναδικό βιβλίο της Τζοάνα Μπερκ που κυκλοφορεί στα ελληνικά είναι η «Ιστορία του βιασμού» (εκδ. Σαβάλλας). Δύσκολο, λοξό θέμα για αντικείμενο ιστορικής έρευνας. Ομως η Μπερκ, γεννημένη το 1963 στη Νέα Ζηλανδία, πολυταξιδεμένη και καθηγήτρια Ιστορίας στο Μπίρμπεκ, στο Λονδίνο, ειδικεύεται σε τέτοια θέματα. Ο γράφων την είχε ανακαλύψει το 2001 με το βραβευμένο «An Intimate History of Killing: Face-to-Face Killing in Twentieth Century Warfare» (Ιστορία του φόνου: ο φόνος σε μάχες σώμα με σώμα κατά τον εικοστό αιώνα, εκδ. Granta, 1999). Ενα άλλο ερεθιστικό βιβλίο της είναι το πιο πρόσφατο «Η ιστορία του πόνου.

Από την προσευχή στα παυσίπονα» (The Story of Pain: From Prayer to Painkillers, Oxford University Press, 2014), για το οποίο θα μιλήσει στο ελληνικό κοινό μεθαύριο, Τρίτη, στη Στέγη.

Την βρήκαμε στο τηλέφωνο, λίγες ημέρες προτού ταξιδέψει στη χώρα μας (την οποία γνωρίζει πολύ καλά, καθώς διατηρεί με τον Ελληνα σύντροφό της σπίτι στην Πλάκα) και θαυμάσαμε τη ζωντάνια και την αμεσότητά της - έστω και από την απόσταση της τηλεφωνικής επαφής και τα δυσάρεστα θέματα με τα οποία καταπιάνεται. «Μα είναι σημαντικά θέματα», διευκρίνισε. «Γι’ αυτό ασχολούμαι μαζί τους και γι’ αυτό όλοι μας επιστρέφουμε συνεχώς στο πρόβλημα της βίας».

Πιάνω το νήμα που συνδέει τα τρία τουλάχιστον προαναφερθέντα βιβλία της: ο πόνος, ψυχικός και σωματικός. «Πράγματι. Στον πόλεμο, ο άνθρωπος προκαλεί πόνο σε άλλους ανθρώπους, όπως και στον βιασμό: σε εμπόλεμες περιοχές τα κρούσματα βιασμών είναι μαζικά. Οι έρευνες που έχω κάνει δείχνουν αστρονομικά νούμερα, απίστευτα. Για παράδειγμα, το 90% των γυναικών στη Νιγηρία έχουν υποστεί βιασμό στο πλαίσιο των αιματηρών πολέμων που γονάτισαν τη χώρα επί σειρά ετών. Ειδικά στους διάφορους αφρικανικούς πολέμους ο βιασμός χρησιμοποιείται ως μέσο επιβολής τόσο εις βάρος γυναικών και παιδιών όσο και ανδρών.

Σε αυτές τις καταστάσεις, το τραύμα παραμένει για μια ολόκληρη ζωή όχι μόνον σε άτομα αλλά σε ολόκληρες κοινωνίες. Οσο για τον φόνο στη μάχη, λίγοι ιστορικοί θίγουν αυτό το ζήτημα. Σχεδόν πάντα ακούμε μαρτυρίες για ηρωισμούς, για την ταλαιπωρία, το κρύο, την πείνα, για τον θάνατο συμπολεμιστών ή για τον θάνατο του εχθρού από κάποιον άλλο στρατιώτη.

Σπάνια ένας ερευνητής να ρωτήσει έναν βετεράνο να του μιλήσει ανοιχτά για τους ανθρώπους που σκότωσε ο ίδιος μολονότι η μνήμη μιας τέτοιας πράξης, αναπόφευκτη τις περισσότερες φορές, αποτελεί βασική πηγή μετατραυματικού άγχους. Εκεί πάντως που διαφέρει το τελευταίο μου βιβλίο πάνω στον σωματικό πόνο είναι πως στα πρώτα δύο μιλώ για το πώς ασκούμε πόνο σε κάποιον άλλο, ενώ σε αυτό ασχολούμαι με το πώς υφιστάμεθα τον πόνο εμείς οι ίδιοι. Ηταν καιρός να κοιτάξω την άλλη πλευρά, να ακούσω πιο προσεκτικά τα θύματα να προσπαθούν να βγάλουν νόημα από μια ακραία εμπειρία, όπως είναι ένας βιασμός ή και μια πολύ επώδυνη ασθένεια».

Ενα από τα βασικότερα ζητήματα της Μπερκ στο βιβλίο της είναι πως ο σωματικός πόνος «είναι μεν οικουμενική εμπειρία την ίδια στιγμή όμως τόσο ατομική, τόσο προσωπική, και αυτό που προσπάθησα να περάσω στο βιβλίο μου ήταν την αναγκαιότητα του να ακούμε προσεκτικά τι μας λέει κάποιος άλλος για το πώς βιώνει τον πόνο του. Κάνοντας αυτό, παίρνουμε μια γεύση από τον ατομικό χαρακτήρα που έχει ο πόνος του άλλου και ίσως τον βοηθήσουμε. Υπάρχει ένα ολόκληρο θέατρο στο πώς εκφράζουμε το βίωμα του σωματικού πόνου: άλλα λένε οι γονείς στα αγόρια και άλλα στα κορίτσια, διαφέρει από χώρα σε χώρα, από πολιτισμό σε πολιτισμό.

Υπάρχει όμως ένα γενικό κλισέ ότι ο πόνος βρίσκεται έξω από τη γλώσσα, ότι έχει κάτι ανείπωτο. Μάλλον θα πρέπει να το ξανασκεφτούμε. Το πρόβλημα ίσως να μην είναι στο ότι δεν μπορούμε να εκφράσουμε τον σωματικό πόνο που νιώθουμε αλλά ότι οι άλλοι δεν θέλουν να μας ακούσουν».

Στο βιβλίο της, η Μπερκ μελετά τη σχέση μας με τον πόνο τα τελευταία 200 περίπου χρόνια στον αγγλοσαξονικό κόσμο κυρίως, όπου, βέβαια, ο χριστιανισμός έπαιξε τον δικό του ρόλο στη διαμόρφωση της σχέσης ανθρώπου και σωματικού πόνου. «Νομίζω ότι ο χριστιανισμός είχε τη μεγαλύτερη επιρροή στο πώς κατανοούμε τον σωματικό πόνο, παλαιότερα αλλά και τώρα.

Είναι ένα βαθύ συλλογικό ψυχικό αποτύπωμα που κατά βάση μας λέει ότι ο πόνος είναι κάτι που μας εξαγνίζει, κάτι από το οποίο μαθαίνουμε, ότι πρέπει να το υπομένουμε στωικά. Ο πόνος είναι ένα μάθημα από τον Θεό γύρω από το τι είναι καλό ή κακό, κάτι που θα μας κάνει καλύτερους ανθρώπους, όχι απαραίτητα σε ένα στενά θρησκευτικό πλαίσιο. Αυτά τα πράγματα λειτουργούν ασυνείδητα. Ακούς άθεους να βρίζουν Θεούς και Παναγίες όταν πονούν, έτσι δεν είναι»;

Κανένα καλό

«Προσωπικά, δεν νομίζω ότι υπάρχει κάτι καλό στον πόνο και εντυπωσιάζομαι κάθε φορά που ακούω για γιατρούς που δεν δίνουν παυσίπονα σε ασθενείς που υποφέρουν, όπως στις περιπτώσεις ανθρώπων που έπαθαν καρκίνο στον πνεύμονα επειδή κάπνιζαν πολύ ή στο συκώτι επειδή έπιναν πολύ. Σαν να τους αξίζει μια τιμωρία. Η αλήθεια είναι επίσης ότι ο σωματικός πόνος μπορεί να σε κάνει πιο σκληρό και αδιάφορο απέναντι στους άλλους ανθρώπους, πιο εσωστρεφή, να σε κλείσει στον εαυτό σου.

Την ίδια στιγμή όμως, όταν οι άνθρωποι πονούν θέλουν να επικοινωνήσουν διότι έτσι βρίσκουν παρηγοριά και στοργή. Και εκεί έχει τεράστια σημασία να ακούσουμε προσεκτικά τι έχουν να μας πούνε. Οταν πονάμε χρησιμοποιούμε απίστευτες μεταφορές που λένε πολλά για το πώς πραγματικά αισθανόμαστε».

Καθώς ακούω την Τζοάνα Μπερκ να μιλάει, αναρωτιέμαι ποια λογοτεχνικά βιβλία έχουν τον σωματικό πόνο (και όχι τον ψυχικό, συναισθηματικό) στο επίκεντρο. Δεν μπορώ να βρω κανένα, ίσως το μυθιστόρημα «Μάθημα ανατομίας» του Φίλιπ Ροθ. Οταν της το λέω, ξαφνιάζεται. «Δεν το είχα σκεφτεί αλλά έχετε δίκιο. Ξέρω ένα ποίημα του Ντίκενς με θέμα τον σωματικό πόνο και το περίφημο δοκίμιο της Βιρτζίνια Γουλφ αλλά ατόφια μυθοπλασία, όχι. Είναι αυτό που λέγαμε: μια αμηχανία να μιλήσουμε για τους πόνους του σώματος».

Ο «αόρατος πόνος» και η απομόνωση...

«Οι ηδονές φαίνεται ότι μας ενώνουν με τον κόσμο, ο πόνος όμως μας καταδικάζει στην απομόνωση», γράφει ο Jonathan Ree στον Guardian αναφορικά με το βιβλίο της Μπερκ. Και συνεχίζει: «Υπάρχουν ωδές στην ηδονή, πίνακες, θεατρικά έργα, συμφωνίες και όπερες που αποθεώνουν την ατελείωτη ποικιλία τους· δεν υπάρχουν όμως έργα τέχνης που να εκφράζουν το κενό του πόνου. Οι ιστορίες του Προμηθέα δεμένου πάνω στον βράχο και του Χριστού πάνω στο σταυρό ίσως να μας συγκινούν, αλλά δεν μας λένε απολύτως τίποτα για τον πόνο που ένιωσαν». Δεν είναι γεγονός ότι τη στιγμή που πονάμε ο χρόνος όχι μόνον μοιάζει να διαστέλλεται αδιανόητα αλλά και να σταματάει ακόμα; «Η σχέση του πόνου με τον χρόνο είναι όντως ιδιαίτερη», μας λέει από το Λονδίνο η Μπερκ. «Υπάρχει και μια ακόμα παράμετρος: οι χρόνιοι πόνοι, αποτέλεσμα χρονίων παθήσεων, καθηλώνουν τον ασθενή σε μια απομόνωση. Είναι αόρατοι πόνοι αυτοί - δεν προέρχονται από κάποια ξαφνική πληγή ούτε από κάποια περαστική ασθένεια, αλλά γίνονται μέρος της καθημερινότητάς σου σε τέτοιο βαθμό που οι άλλοι γύρω σου παύουν να ασχολούνται, δεν τον βλέπουν καν τον πόνο και δεν σε πολυπιστεύουν από ένα σημείο κι έπειτα ότι πονάς. Ο αόρατος πόνος γίνεται δεδομένος γι’ αυτόν που δεν πονά, για εκείνον που πονά όμως το βάσανο είναι εκεί και είναι πολύ πραγματικό».

Τα παυσίπονα

Στο βιβλίο της, η Μπερκ αποπειράται και μια ιστορική αφήγηση, την οποία υποδηλώνει ο υπότιτλος: από την προσευχή στα παυσίπονα. Σε ό,τι αφορά την προσευχή, μιλήσαμε για τη σημασία της θρησκείας, και κυρίως του χριστιανισμού, στη σχέση του δυτικού ανθρώπου με τον πόνο. Με τα παυσίπονα όμως; Με άλλα λόγια, στη σημερινή εποχή, τι ακριβώς γίνεται; «Σήμερα τρέχουμε στα παυσίπονα», αποφαίνεται η Τζοάνα Μπερκ, «κι όμως ακόμα υπάρχει πολύς πόνος γύρω μας. Καταπολεμούμε πονοκεφάλους ή πονόδοντους με ευκολία αλλά οι χρόνιοι πόνοι δεν έχουν φύγει. Οι φαρμακευτικές εταιρείες ξοδεύουν δισεκατομμύρια ευρώ για να βρουν λύση και ο κόσμος αδυνατεί να πιστέψει ότι σήμερα η επιστήμη δεν έχει βρει οριστική λύση στο θέμα του πόνου. Το γεγονός όμως ότι ο πόνος είναι εδώ κάνει μερικούς να νομίζουν ότι είναι δικό τους σφάλμα, ότι υπερβάλλουν ως προς το μέγεθος του πόνου τους. Από την άλλη, έχουμε και γιατρούς που φοβούνται μην τυχόν και καταστήσουν τους ασθενείς εξαρτημένους από τα χάπια και τα φάρμακα - ειδικά στην Αμερική υπάρχει κι ένας φόβος από την πλευρά των γιατρών ότι θα τους μηνύσουν ακριβώς γι’ αυτό τον λόγο, τη στιγμή μάλιστα που έχουμε πολλά εξελιγμένα φάρμακα για την καταπολέμηση του πόνου».

Η Τζοάνα Μπερκ διευθύνει το Πρότζεκτ «Τραύμα» στο Μπίρμπεκ. Τη ρωτούμε τι ακριβώς είναι αυτό. «Είναι ένα ενεργό πρόγραμμα που τρέχει τρία χρόνια τώρα. Ουσιαστικά, ιστορικοί διαφορετικών ειδικοτήτων ερευνούμε τον πόνο από διαφορετικές ιστορικές οπτικές, καθώς και μέσα από την τέχνη, τη λογοτεχνία. Παλαιότερα ονομαζόταν “πρότζεκτ Πόνος” αλλά η ελληνική γλώσσας μας έδωσε τη λύση: τραύμα στα ελληνικά σημαίνει πόνος ψυχικός και σωματικός. Τα ενώσαμε και τα βλέπουμε τώρα μαζί, λυτρώνοντάς μας από αυτόν τον καρτεσιανό διαχωρισμό που μας καταδυναστεύει στη Δύση».

​​Η Βρετανίδα ιστορικός, πανεπιστημιακός και συγγραφέας Τζοάνα Μπερκ (Joanna Bourke) έρχεται στη Στέγη για μία συζήτηση για την ιστορική, την κοινωνική και την ψυχολογική διάσταση του πόνου. Μικρή Σκηνή, 3 Φεβρουαρίου, ώρα έναρξης: 7 μ.μ. Εκτός από την Μπερκ, μιλούν ακόμα: Πέπη Ρηγοπούλου (καθηγήτρια Ιστορίας της Τέχνης, Πανεπιστήμιο Αθηνών), Αθηνά Αθανασίου (αναπληρώτρια καθηγήτρια κοινωνικής ανθρωπολογίας, Πάντειο Πανεπιστήμιο) και Ευάγγελος Παναγιωτάκος (γιατρός αναισθησιολόγος, εξειδικευμένος στον πόνο). Συντονισμός: Δημήτρης Παπανικολάου, αναπληρωτής καθηγητής Νεοελληνικών Σπουδών, Πανεπιστήμιο της Οξφόρδης. Επιμέλεια: Δημήτρης Παπανικολάου και Αφροδίτη Παναγιωτάκου.

ΠΗΓΗ:

http://www.kathimerini.gr/801405/article/epikairothta/episthmh/den-yparxei-tipota-to-8etiko-ston-pono(accessed 7.2.15)

Congenital analgesia: The agony of feeling no pain

                                            

Steven (right) with his brother Chris in 1983

Steven Pete and his brother were born with the rare genetic disorder congenital analgesia. They grew up - in Washington state, US - with a sense of touch but, as he explains in his own words, without ever feeling pain.

It first became apparent to my parents that something was wrong when I was four or five months old.

I began chewing on my tongue while teething. They took me to a paediatrician where I underwent a series of tests.

At first they put a cigarette lighter underneath my foot and waited for my skin to blister. Once they saw that I had no response to that then they began running needles up and down my spine. And since I had no response to either of those tests they came to the conclusion that I had what I have - congenital analgesia.

By which point, I had chewed off about a quarter of my tongue through teething.

What is congenital analgesia?

Sufferers feel no pain, and hot and cold don't register as dangerous sensations

Genetic disorder that affects fewer than one in a million people

Young sufferers may chew on fingers and tongue, or burn hands

Some parents use goggles, helmets and long socks on hands to protect children

Can cause arthritis and growth defects

No known cause, treatment or cure

We grew up on a farm. My mum and dad tried to be protective without stifling my brother and me. But when you're out in the country, especially if you're a boy, you're going to go out and explore and get in a little mischief.

So during my early childhood I was absent from school a lot due to injury and illness.

There was one time, at the roller-skating rink. I can't recall all of the details, but I know that I broke my leg. People were pointing at me because my pants were just covered in blood from where the bone came out. After that, I wasn't allowed to roller skate until I was much older.

When I was five or six years old, I was taken away from my home by child protective services. Someone had reported my parents for child abuse.

Steven Pete in hospital, aged five

I was in the state's care for, I believe, two months. And during that time I broke my leg before they finally realised that my parents and the paediatrician were telling the truth about my condition.

At school, a lot of children would have questions about my condition. They would ask: "Why do you have a cast on?" Most of the time I was in a cast, until I was around 11 or 12.

I was involved in fights quite frequently. Whenever a new kid came to school, the children would try to get that person to come and pick a fight with me, as a kind of introduction to the school. They would say: "If you can't feel pain, you will once I'm done with you."

Nowadays, I am not a particularly reckless person. I believe I'm actually more vigilant than most people because I know that if I were to injure myself I wouldn't know how severe it would be.

Internal injuries are the ones I fear the most. Appendicitis is what really scares me. Usually whenever I have any type of stomach issues or a fever I go to the hospital just to get it checked out.

The last time I had a broken bone, my wife actually noticed before I did. My foot was swollen, black and blue, so I went to the doctor and had an X-ray and they told me that I had broken two of my toes and they wanted to put a cast on it.

I had to go to work the next day. If had a cast on I wasn't going to be able to work for quite some time so I just told them I'd take care of myself. I went home and took some duct tape, taped it up, put my boots on and went to work that next morning.

One of the things I'm going to have to face soon is the fact that I won't have my left leg anymore. I've had quite a bit of surgery on my left knee in the past and it's got to the point where my doctors have told me to wait until it gives out completely. Once that occurs they're just going to have to amputate.

I really try not to think about it. I try not to let it get to me.

But I can't help thinking congenital analgesia was partly why my brother chose to take his own life.

His back was getting progressively worse. He was pretty close to graduating from a local college and the doctors told him that probably in the next year, year-and-a-half, he would be in a wheelchair.

Feeling no pain

In Stieg Larsson's The Girl Who Played With Fire, the brutal Ronald Niedermann has congenital analgesia. As his opponent Paolo Roberto puts it, "He just keeps on going!"

Bond baddie Renard, played by Robert Carlyle in The World Is Not Enough, has a bullet in his brain. It is slowly destroying his senses, making him insensible to pain, but perversely he gets stronger until he dies.

Online rumours suggest that Tom Hardy's villainBane in Batman Rises, which opens this week, is immune to pain.

He was an "outdoors man" - he liked to be outside, to fish and to hunt. But he tried to see about getting some sort of financial disability assistance once this would all happen. And pretty much what the judge told him was: "If you're not in pain then you have no reason to be on any type of assistance."

The thing is, with our condition, a lot of people see us and they might assume that we're healthy.

But they have no idea that my body could give out at any time, that I ache all over. I have severe arthritis in my joints. It's not painful - I don't feel pain - but it's hard to move around sometimes.

It feels like a compression, a throbbing compressed feeling in my joints. On a bad day it makes me very cranky when I have that feeling all day, because it's just a nuisance. It limits your mobility and your joint isn't able to move as much as it should.

As for doctors, I think they understand the condition. They just don't understand the human component of it - the psychology of what can happen when you grow up not being able to experience pain.

SOURCE:

Steven Pete spoke to Outlook for the BBC World Service.

http://www.bbc.co.uk/news/magazine-18713585 (accessed 27/05/13)